Con questa frase di Antonio Ventafridda, da poco mancato, si è aperto a Milano il Convegno Internazionale Caring versus Curing.
Un nutrito gruppo di relatori si sono succeduti sul palco dell’aula magna della prestigiosa Universita’ degli Studi Di Milano a rendere ancora più interessante un argomento che la Fondazione Floriani propone, ormai, da quasi trent’anni: quello delle cure palliative in Italia e nel mondo. Un tema molto attuale che e’ stato anche affrontato, recentemente, nel corso dell’appuntamento nazionale della Societa’ Italiana di Cure Palliative svoltosi all’inizio di novembre a Taormina al quale si era rivolto, con una lettera, anche l’onorevole Renato Schifani, Presidente del Senato della Repubblica che aveva espresso il suo impegno affinché le normative, che regolano l’assistenza ai pazienti, che necessitano di cure palliative e terapia del dolore, fossero presenti nei Livelli Essenziali di Assistenza ( i cosiddetti L.E.A.) e,in modo uniforme, su tutto il territorio nazionale la rete di cure palliative in Italia
243 Hospice, con 2.736 posti letto totali e un indice globale nazionale di 0,47 posti letto ogni 10.000 residenti è l’obiettivo da raggiungere entro il 2011 sulla base di quanto dichiarato dalle Regioni (fonte “Hospice in Italia, prima rilevazione ufficiale 2006”). Gli hospice attivi attualmente in Italia sono 147. La distribuzione è però disomogenea tra nord, centro e sud, ad es. 50 gli Hospice in Lombardia, ha riferito Gianpaolo Landi di Chiavenna, assessore alla Salute del Comune di Milano, ma ancora nessuno operativo in Abruzzo, 4 in Sicilia e 5 in Puglia. Questo, nonostante la Legge 39 del 1999 (cd legge Bindi) prevedesse, con uno stanziamento di 208 milioni di Euro, la realizzazione e l’attivazione di 188 Hospice che sarebbero andati ad integrare quelli già attivati con finanziamenti provenienti dal Privato non profit (almeno 50 in tutta Italia).
A distanza di 10 anni gli hospice funzionanti sono dunque, purtroppo, meno del 60% di quelli previsti e finanziati dalla Legge 39, ha proseguito Landi. I dati, oggi a disposizione, indicano che lo sviluppo di queste strutture è in notevole ritardo: la messa in funzione degli hospice, tranne poche eccezioni, è ben lontana dal raggiungimento dall’ obiettivo intermedio che le stesse regioni hanno dichiarato dovesse essere raggiunto per la fine del 2008. Tutto ciò benché la Finanziaria 2008 abbia messo a disposizione 150 milioni di Euro per l’ulteriore implementazione della rete delle cure palliative (non è noto quanti ne siano stati ad oggi utilizzati dalle regioni). Questo in sintesi il quadro non completamente roseo della situazione sanitaria italiana anche se, si e’ augurato Landi, con la definizione e l’approvazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e l’inclusione al loro interno di specifici interventi di cure palliative, sia al domicilio sia in hospice, tutti gli operatori sanitari che si occupano di dolore si augurano che l’iter legislativo intrapreso durante la scorsa legislatura riparta al più presto.
Buona, la notizia fornita dal Prof. Ferrari, Preside della Facoltà di Medicina di Milano che ha riferito come presto il corso di medicine palliative verrà introdotto nel piano di studi del corso di laurea di medicina. Con il contributo dei membri del Comitato scientifico, tra cui la stessa Dr.ssa Francesca Crippa Floriani e i Dottori Franco De Conno, Gianlorenzo Saccabarozzi, Giovanni Zaninetta e Furio Zucco, quest’ultimo insieme a De Conno, moderatori dell’incontro, sono stati ,poi, affrontati e sviluppati i temi della terapia del dolore (morfina) il cui uso, trent’anni orsono, essendo ancora agli albori, era, per forza di cose, in fase di sperimentazione e quindi grossolano e rudimentale mentre oggi, grazie alla nuove tecniche, si è in grado, sia come dosaggi che come impiego, di poter raggiungere risultati soddisfacenti senza troppo infierire sulla lucidita’ del paziente. Su tale tema, dopo l’interessantissima lectio magistralis del Newyorchese Daniel Callaghan, che ha riferito come il “ relief from pain” cioe’ il sollievo dal dolore nelle malattie terminali abbia sempre rappresentato, dal dopoguerra ad oggi, un “main issue”, vale a dire un tema importante, non solo negli Stati Uniti ma anche in Europa anche per arrivare a diminuire, non solo la sofferenza del paziente ma anche la sua ansieta’ e la sua solitudine, si e’ inserita dopo che era stata affrontata da Mons De Calazi la dimensione Spirituale sia della speranza che della sofferenza, l’avvincente relazione di Salvatore Natoli.
Ecco i concetti fondamentali espressi da Natoli: innanzi tutto, se non c’e’ sofferenza non c’e’ soggetto, il curing significa prendersi cura, occorre un soggetto da curare da accudire ma deve essere un accudimento che non umilia. L’amore e’ forte come la morte ma non si puo’ amare a comando. Occorre infondere in chi si cura la sensazione che qualsiasi persona, ammalata anche nella fase piu’ terminale e che soffre e’ importante; bisogna rispettare la sua sofferenza lasciando la persona anche da sola, se necessario, ma, in ogni caso, occorre accompaganarla a vivere non a morire. Cosi l'insopportabile può diventare sopportabile e la pietà, che si deve manifestare con il curino, deve essere un senso di rispetto del dolore e della sofferenza quasi sacro come sacro significa, letteralmente in greco l’etimologia stessa della parola eusekeia (da sekomai=essere sacro). Il massimo della pieta’ significa quindi lasciare libertà a chi soffre.
Interessante anche la relazione di Giannino Piana, che ha esposto il concetto della prossimità (nel senso di farsi prossimo) come condizione del prendersi cura del paziente cercando di percepirne la fragilità e ascoltandolo in silenzio.
Le cure devono, inoltre, essere proporzionate e non sproporzionate alla malattia, ha detto Piana, e, in questo,le cure palliative sono particolarmente indicate in quanto non invasive e, soprattutto perché, grazie all’Associazione Floriani, hanno restituito centralità al malato.
Altri relatori, altrettanto interessanti, sia italiani che stranieri, si sono susseguiti sia nel corso della mattinata che nel pomeriggio, tra questi citiamo: l’inglese David Clark della Universita’ di Lancaster che, citando una frase di Peter Berger, che dice: "ogni individuo si trova da solo ad affrontare la morte", ha sostanzialmente espresso il concetto che la società cambia e non e’ statica e che, mentre con il sistema tradizionale si aveva un approccio piu’ distaccato con il paziente, con il sistema moderno si ha un maggior coinvolgimento del personale sanitario a tal punto da considerare un fallimento la morte del paziente (“medical failure”) con la conseguente introduzione del “post mortem concept”). Si viene cosi a creare un “challenging enviroment ( una sfida ambientale) che porta ad enfatizzare motivazioni sia di carattere umano che professionale.
Nella sessione pomeridiana sono stati, in particolare, messi a confronto i modelli assistenziali europei con quelli americani e dei Paesi in via di sviluppo. Sono intervenuti Agis D. Tsouros (Direttore, Sezione Malattie non trasmissibili e stili di vita, Ufficio Europeo dell’OMS, Ginevra, Svizzera); Kathleen M. Foley (Neurologa, Responsabile del servizio di Terapia del Dolore e Cure Palliative, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, New York, USA); Faith Mwangi-Powell (Direttrice, Associazione Africana Cure Palliative, Uganda); Stein Kaasa (Direttore, Unità di Medicina Palliativa, Dipartimento Oncologico, Trondheim Regional Hospital, Norvegia); Giovanni Zaninetta, (Presidente, Società Italiana di Cure Palliative, Milano); Guido Fanelli (Direttore di anestesia, rianimazione e terapia del dolore dell’Università di Parma. Presidente della Commissione terapia e cure palliative del Ministero della Salute, Parma).
Da tale confronto e’ emerso ,sorprendentemente, per quanto riguarda l’Africa,
che, mentre in Sierra Leone vi sono ben 9 programmi di Hospice, nonostante che sia uno dei paesi piu’ poveri del mondo, in altri ,economicamente piü agiati, non ve ne è nemmeno; alcuni paesi ha riferito Tsouros stanno lottando per averli e altri ancora li hanno con rimborsi. Tale sistema e’ in suo anche negli Stati Uniti d’Anerica dove, ha riferito Kathleen M. Foley, e’ naturale che a NY le cure costino di piu’ che in Arizona.
L’Italia si trova all’11mo posto per le cure palliative mentre la Polonia, che da poco e’ venuta far parte dell’Unione Europea, si trova, sorprendentemente, al 5 °posto ben davanti al nostro paese, ha riferito Giovanni Zaninetta .
“Da considerare poi che, secondo la SICP, il numero adeguato di posti letto in hospice dovrebbe essere di 0,6 ogni 10.000 abitanti, quindi superiore a quello di 0,47 che le regioni hanno dichiarato di voler raggiungere nel 2011. Attualmente, a novembre 2008, l’indice nazionale è di 0,28 ha proseguito Zaninetta,. Oltre 250.000 malati ogni anno in Italia non possono essere guariti, ma hanno diritto ad essere ,adeguatamente, curati, in particolare nei nodi essenziali delle cure palliative domiciliari e degli hospice. Questo può essere garantito solo dalla rete delle cure palliative. Coordinamento, continuità delle cure, presenza dei servizi su tutto il territorio nazionale sono i punti chiave per realizzarla e consolidarla. La Federazione Cure Palliative, in collaborazione con la SICP ha, negli anni, rivolto ai Ministri della Salute precise richieste: molto è stato fatto, ma rimangono ancora traguardi sostanziali da raggiungere. In occasione dell’annuale appuntamento per la lotta contro il dolore, inutile delle persone in fase avanzata di malattia evolutiva e contro le difficoltà delle loro famiglie, la Federazione Cure Palliative promuove una raccolta di firme per sollecitare il Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Maurizio Sacconi, a portare a compimento ,ha concluso Zaninetta, alcune criticità
1. l’abolizione del ricettario speciale per la prescrizione dei farmaci oppioidi;
2. l’utilizzo dei fondi residui della L. 39/99 per la realizzazione degli hospice;
3. l’utilizzo dei 150 milioni di euro previsti dalla Finanziaria per la realizzazione della rete delle cure palliative;
4. la verifica dell’adeguamento da parte delle Regioni agli “8 standard qualitativi e quantitativi relativi all’assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo” (DM 43/07);
5. l’inserimento delle cure palliative nella formazione universitaria del personale sanitario;
6. la stabilizzazione delle posizioni di lavoro e la possibilità di accesso ai concorsi degli oltre 1.000 medici che da anni operano nell’assistenza ai malati terminali.
Alla fine Gad Lerner, noto giornalista scrittore e conduttore della trasmissione televisiva “l’Infedele”, ha tracciato un quadro conclusivo sottolineando come sia difficile comunque l’equilibrio tra prendersi cura del paziente e non prendersi cura del medesimo.
Ma perche’ parlare di paziente? In fondo proviamo anche a cambiarne il nome in quanto perche’ deve per forza continuare a sopportare. Occorre affrancarsi dai soliti stereotipi . Un accanimento terapeutico rappresenta la morte della persona sotto tutti i punti di vista. Le cure palliative sono l’unica soluzione al problema.
Per questo nel 1999 e’ stata creata la Federazione cure Palliative (FCP) una ONLUS di secondo livello che coordina, sul territorio nazionale, 60 Organizzazioni Non Profit (ONP) impegnate nell’assistenza ai malati inguaribili e alle loro famiglie, con 170.000 Soci iscritti alle Organizzazioni confederate e 18.000 persone seguite e assistite ogni anno. La FCP, è ora un punto di riferimento per tutti coloro che ruotano attorno al mondo delle cure palliative e della terapia del dolore per professione, per necessità, per studio o per semplice interesse. Scopo della FCP è, tra gli altri, quello di tutelare presso le Istituzioni e la società civile, i diritti della persona in fase avanzata o terminale di malattia e la qualità delle cure prestate. Le ONP rappresentano infatti una forza insostituibile come movimento d’opinione, portatore di valori alti e cinghia di trasmissione con le Istituzioni per le esigenze spesso inespresse dei malati e dei loro familiari.
Speriamo che con il contributo di tutte queste associazioni e con un piccolo sforzo anche a livello
politico e governativo il “curing” divenga sempre di più “caring”.
Gianni Acerbi
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